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Die Grenze des Lebens früher verschieben

BIRMINGHAM, Alabama. – Michelle Butler war etwas mehr als die Hälfte ihrer Schwangerschaft, als ihre Fruchtblase platzte und Kontraktionen ihren Körper zerrütteten. Sie konnte einer erschreckenden Wahrheit nicht entkommen: Ihre Zwillinge kamen viel zu früh.

Dr. Brian Sims betrat den Kreißsaal und erklärte sanft, dass so früh geborene Babys wahrscheinlich nicht leben werden. Er sagte Butler, er könne es ihnen bequem machen, während sie starben.

Aber sie flehte unter Tränen: „Gib meinen Zwillingen eine Chance zu überleben.“

Und er tat es.

Bis vor kurzem wäre der Versuch, so früh geborene Babys zu retten, vergeblich gewesen. Butler war im fünften Monat ihrer Schwangerschaft, einen Tag nach der 21. Schwangerschaftswoche. Das ist sieben Wochen früher als das, was Ärzte einst als „untere Grenze der Lebensfähigkeit“ betrachteten, die früheste Zeit, die ein Säugling möglicherweise außerhalb der Gebärmutter überleben könnte. Aber im Laufe des letzten halben Jahrhunderts hat die medizinische Wissenschaft diese Grenze langsam nach unten verschoben.

Und das macht Lebensfähigkeit – ein Wort, das viele mit der Abtreibungsdebatte assoziieren – zum Schlüssel für Entscheidungen über verzweifelt gewollte Babys am äußersten Rand des Lebens.

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Immer mehr extrem Frühgeborene werden lebensrettend behandelt und überleben. Eine zulassungsrelevante Studie im Journal of the American Medical Association in diesem Jahr, die fast 11.000 solcher Geburten in einem Neugeborenen-Forschungsnetzwerk untersuchte, das Teil der National Institutes of Health ist, fand heraus, dass 30 % der Babys, die nach 22 Wochen geboren wurden, 56 % geboren wurden mit 23 Wochen und 71 % der mit 24 Wochen geborenen Kinder lebten zumindest bis sie gesund genug waren, um nach Hause geschickt zu werden, wenn Ärzte versuchten, sie zu retten.

Diese Gewinne geschahen allmählich und leise, da der Begriff der Lebensfähigkeit in der Abtreibungsarena viel mehr Aufmerksamkeit erhielt. Im ersten Entwurf der durchgesickerten Mehrheitsentscheidung des Obersten US-Gerichtshofs, der Roe gegen Wade niederschlagen würde, wird 36 Mal auf Lebensfähigkeit hingewiesen. Das jahrzehntealte Abtreibungsurteil besagt, dass die Verfassung das Recht einer Frau auf eine Abtreibung schützt, bevor sie lebensfähig ist, ein Standard-Argument aus Mississippi ist willkürlich.

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Aber Lebensfähigkeit hat nichts mit der überwiegenden Mehrheit der Abtreibungen zu tun; mehr als 99 % der Abtreibungen finden laut Bundesstatistik vor oder nach der 21. Woche statt. Obwohl die Durchführbarkeit für das Abtreibungsrecht von zentraler Bedeutung ist, besteht der Kern der Auseinandersetzung um das Verfahren in der Meinungsverschiedenheit darüber, ob und in welchen Fällen jemand die Wahl haben sollte, eine Schwangerschaft abzubrechen.

Unterdessen ist die Lebensfähigkeit ein wachsendes echtes Anliegen für diejenigen, die sich um Frühgeborene kümmern, da die Wissenschaft die Grenze immer tiefer und tiefer verschiebt.

Und auch in diesem Bereich ist es ethisch brisant.

Abgesehen vom Todesrisiko sind Babys im Grenzbereich der Lebensfähigkeit sehr anfällig für Behinderungen wie Zerebralparese, kognitive Beeinträchtigungen, Erblindung und schwere Lungenprobleme. Oft stehen Eltern und Ärzte vor einer herzzerreißenden Frage, die sie gemeinsam beantworten müssen: Wie entscheiden sie, was zu tun ist?

„Es gibt viele Dinge, die wir tun können, viele Eingriffe“, sagte Dr. Barbara Warner, Expertin für Neugeborenenmedizin an der medizinischen Fakultät der Washington University in St. Louis. „Sollen wir sie machen?“

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Im Fall von Butlers Zwillingen war die Antwort ja. Curtis und C’Asya Means erblickten am 5. Juli 2020 im Krankenhaus der University of Alabama das Licht der Welt, beide wogen weniger als ein Pfund und waren klein genug, um in die Hand eines Erwachsenen zu passen.

Ihre unterschiedlichen Wege spiegelten beide Seiten der extremen Frühreife wider.

C’Asya lebte nur einen Tag. Butler bewahrt ihre Asche in einer winzigen rosa-silbernen Urne auf.

Curtis wurde zum frühesten überlebenden „Mikrofrühchen“ der Welt – er zahnte, probierte feste Nahrung und lief mit seinem Rollator durchs Haus.

„EINE LANGSAME ENTWICKLUNG“

Jedes Jahr werden in den USA etwa 380.000 Babys zu früh oder früher als 37 Wochen einer typischen 40-wöchigen Schwangerschaft geboren. Ungefähr 19.000 kommen vor dem dritten Trimester an.

So früh geborene Babys hatten bis zur zweiten Hälfte des 20. Jahrhunderts düstere Aussichten. Zu dieser Zeit entwickelte sich die Inkubatortechnologie, die Neonatologie wurde zu einem Spezialgebiet und zwei Medikamente wurden weit verbreitet: Steroide während der Schwangerschaft, um die Entwicklung der fetalen Lunge zu beschleunigen, und synthetische „Tenside“, die Babys verabreicht wurden, um ihre Atemwege offen zu halten.

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„Ich glaube nicht, dass ich auf eine einzige neue Technologie, ein neues Medikament oder einen Ansatz verweisen könnte, die dazu beigetragen haben, Säuglinge an diesen wirklich niedrigen Schwangerschaftsgrenzen am Leben zu erhalten“, sagte Dr. Elizabeth Foglia, Neonatologin am Children’s Hospital of Philadelphia . „Es ist nur eine langsame Entwicklung“, die in „eine grundlegende Veränderung“ überging.

Viele Jahre lang blieb der „Rand der Rentabilität“ bei etwa 24 Wochen, sagte sie. Während ihrer pädiatrischen Facharztausbildung von 2006 bis 2009 „waren das die Patienten, bei denen wir am frühesten eingreifen würden, und die Patienten, um die wir uns am meisten Sorgen machten.“

Die Zwillinge von Nicholas Hall, Graham und Reece, wurden 2006 im Alter von 25 Wochen geboren. Graham verbrachte sein 45-tägiges Leben an einem Beatmungsschlauch angeschlossen und erhielt Nährstoffe durch einen intravenösen Tropf. „Er konnte sich nie ausruhen“, sagte der Vater aus Bloomington, Indiana, der mit seiner jetzigen Ex-Frau eine gemeinnützige Organisation namens Graham’s Foundation gründete, um Eltern zu unterstützen.

Reece hat überlebt. Aber sie verbrachte 119 Tage auf der neonatologischen Intensivstation, benötigte eine Notoperation wegen einer Ansammlung von Flüssigkeit in ihrem Gehirn und kam mit Sauerstoff nach Hause. Sie hat immer noch ein Hörproblem namens auditive Verarbeitungsstörung.

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Komplikationen treten häufig auf, auch wenn drei Jahrzehnte Forschung einen progressiven Anstieg der Überlebensraten für Babys zeigen, die in der 22. bis 25. Woche geboren werden. Auch die Pflege dieser Babys bleibt intensiv.

Auch heute noch ist ein Krankenhausaufenthalt von bis zu einem Jahr für Mikrofrühgeborene keine Seltenheit, und die Kosten können in die Millionen gehen. Die meisten dieser Säuglinge verbringen Zeit an Beatmungsgeräten, werden in Isoletten gewärmt und erhalten Flüssigkeit und Nahrung durch Schläuche. Ihre Haut, so zart wie die eines Brandopfers, braucht sorgfältige Pflege.

Krankenhäuser haben unterschiedliche Praktiken, wann sie diese Art von Pflege für die allerjüngsten Mikrofrühchen anbieten, was zu unterschiedlichen Überlebensraten führt. Eine Umfrage ergab, dass etwa sechs von zehn US-Krankenhäusern im Jahr 2019 22-wöchige Babys aktiv behandelten, gegenüber 26 % im Jahr 2007. Die Daten beinhalten nicht die wenigen überlebenden Babys, die in der 21. Schwangerschaftswoche geboren wurden.

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„Wenn Sie eine Einrichtung sind, die sich nach 22 Wochen voll und ganz der Wiederbelebung verschrieben hat, dann zeigen Studien ziemlich deutlich, dass Sie allein aufgrund des Angebots des gesamten Spektrums der Intensivpflege mit größerer Wahrscheinlichkeit überlebende Babys haben werden“, sagte Foglia .

KLEINER KÄMPFER

Sims, ein Neonatologe, der auch Professor für Pädiatrie an der Universität von Alabama in Birmingham ist, sagte, es wäre „völlig vernünftig“ gewesen, nicht zu versuchen, Butlers Zwillinge zu retten. In solchen Fällen ist es eine gemeinsame Entscheidung zwischen den Eltern und dem medizinischen Team, ob eine Wiederbelebung oder die lebensrettende Versorgung fortgesetzt werden soll.

„Aber selbst wenn wir nichts versuchen, wird dir das ein Baby zeigen, das versucht zu leben. Sie werden sehen, dass das Baby versucht, Luft zu holen“, sagte Sims. „Wir unterstützen die Babys, die uns diese Zeichen geben.“

Sobald Curtis und C’Asya ankamen, gab Sims jedem ein wenig Sauerstoff. Curtis’ Herzschlag stieg schnell an. Seine kleinere Schwester reagierte ebenfalls nicht. Andere medizinische Maßnahmen für die Zwillinge, wie Beatmungsgeräte und Surfactant, konnten ihre unreifen Lungen nicht kompensieren.

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„Sie sagten mir, es sei an mir, den Anruf zu tätigen“, um die Behandlung abzubrechen, sagte Butler. „Eigentlich habe ich im Stillen zu mir selbst gebetet. Gott kam zu mir und sagte mir: ‚Wenn du mir C’Asya gibst, gebe ich dir Curtis.’“

Butler wiegte ihre Tochter stundenlang, nachdem sie gestorben war. Es war das erste Mal, dass sie sie hielt.

Curtis blieb weitere neun Monate auf der neonatologischen Intensivstation. Butler machte mehrmals pro Woche die 90-minütige Wanderung von ihrem Zuhause im ländlichen Eutaw nach Birmingham. Sie las Curtis Bücher vor und hielt ihn oft unter ihrem Hemd, sodass seine Haut ihre berührte.

Curtis ging sauerstoffgebunden nach Hause. Butler, eine alleinerziehende Mutter mit zwei älteren Kindern, sorgte dafür, dass die Werte nicht abfielen, gab ihm fünfmal am Tag Medikamente und stellte regelmäßig seine Ernährungspumpe so ein, dass die richtige Menge an Nahrung in einen Schlauch in seinem Magen abgegeben wurde.

Mehr als ein Jahr später hat Curtis nur noch ein Medikament gegen Bluthochdruck und zwei Inhalatoren. Er kann eine Stunde am Tag vom Sauerstoff abgehängt werden. Mit 22 Monaten und etwa 20 Pfund ist er ein aktives Kleinkind, das krabbelt, sich hochzieht und mit seiner älteren Schwester und seinem Bruder spielt.

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Als Butler ihn eines Morgens weckte, fummelte er an der Ernährungssonde herum, die immer noch einen Großteil seiner Nahrung liefert.

Aber bald schob er seinen Rollator durch die Küche und öffnete neugierig Schränke, während Butler Rühreier zubereitete, eines von einer wachsenden Zahl weicher und pürierter Lebensmittel, die er jetzt zu sich nehmen kann.

„Willst du essen?“ schmeichelte sie und bot ein winziges Stück Ei an.

Er steckte es eifrig in seinen Mund, lächelte dann und nahm eine viel größere Portion von ihrem Teller.

BITTERSÜSSER FORTSCHRITT

In Zukunft erwarten Ärzte, dass mehr Mikrofrühchen wie Curtis überleben werden.

Ein Grund? Ihre Rettung wird immer akzeptierter und üblicher. Letztes Jahr hat das einflussreiche American College of Obstetricians and Gynecologists seine Empfehlungen dahingehend aktualisiert, dass Steroide vor der Geburt in Betracht gezogen werden können, wenn eine Wiederbelebung nach 22 Wochen geplant ist. Bisher wurde die Maßnahme für so junge Babys nicht empfohlen.

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Und später arbeiten Wissenschaftler an lebensrettenden Geräten, die auf kleinere Körper zugeschnitten sind, und an einer künstlichen Gebärmutter, von der sie hoffen, dass sie eines Tages einen Fötus außerhalb einer Person züchten könnte.

Solche Fortschritte werden mit Sicherheit ethische Dilemmata vertiefen.

„Es wird immer eine Grenze der Rentabilität geben. Wo diese Grenze liegt, kann sich im Laufe der Zeit ändern, wenn sich die Technologie weiterentwickelt und unsere Fähigkeit, sich um immer weniger reife Babys zu kümmern, weiterentwickelt wird“, sagte Foglia. Aber wo immer diese Grenze ist, „ist Überleben möglich, aber nicht garantiert. Und ein Überleben ohne Behinderung ist sicherlich nicht garantiert.“

Laut Hall sollten Ärzte nicht weiter versuchen, die Lebensfähigkeitslinie nach unten zu verschieben, bis sie die langfristigen medizinischen Probleme, die mit heute geborenen extrem frühgeborenen Babys verbunden sind, wirklich reduzieren können.

Cori Laemmle aus Fort Wayne, Indiana, die 2020 im Alter von 22 Wochen Zwillinge zur Welt brachte, sagte, dass Entscheidungen darüber, ob solche Säuglinge behandelt werden sollen, die individuellen Umstände berücksichtigen und von einer Frage geleitet werden sollten: „Werden die Eingriffe mehr Schaden anrichten als? gut?”

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Warner von der Washington University sagte, jeder müsse darüber nachdenken, wie die Babys leiden könnten.

Aus diesem Grund beschlossen Lämmle und ihr Mann, einen ihrer Zwillinge gehen zu lassen – er stürzte mit einer kollabierten Lunge ab. Der andere Zwilling sprach gut auf die Behandlung an. Er bekommt jetzt Sprach- und Physiotherapie und erreicht die üblichen Meilensteine ​​​​in allen Bereichen außer der Sprache.

Die Ärzte hoffen, dass es auch Curtis Means – er trägt den Nachnamen seines Vaters – weiterhin gut gehen wird. Dr. Brett Turner, sein Pneumologe, sieht ihn jetzt alle zwei oder drei Monate, um seine anhaltende Lungenerkrankung zu behandeln.

„Wenn er wächst … werden diese Besuche langsam alle verteilt werden können“, sagte Turner. „Hoffentlich benötigt er immer weniger Ärzte, um sich um ihn zu kümmern.“

Zu Hause verbringt seine 35-jährige Mutter weniger Zeit damit, sich um Curtis’ medizinische Bedürfnisse zu kümmern, und mehr Zeit damit, einfach Zeit mit ihm zu verbringen.

Eines Nachmittags zog sie Curtis aus seinem Rollator und in ihre Arme. Er griff nach ihrem Gesicht. Sie küsste seine Hand. Sie zog sein Winnie-the-Pooh-Shirt herunter, und sie berührten ihre Handflächen in einem High Five.

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Butler, der Kosmetikerin studiert, stellt sich vor, dass Curtis in ein paar Jahren zur Schule geht und eines Tages Arzt wird.

Aber während er wächst, möchte sie immer, dass er sich an den Zwilling erinnert, der niemals eine solche Zukunft sehen wird.

„Jedes Mal, wenn er eine Party hat, wird es auch um sie gehen“, sagte Butler, mit beiden Namen auf den Kuchen Engel.’ Und wenn er größer wird, werde ich ihm eine Halskette besorgen, wo er ihre Asche bei sich behalten kann.“

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Das Associated Press Health and Science Department erhält Unterstützung vom Department of Science Education des Howard Hughes Medical Institute. Für alle Inhalte ist allein der AP verantwortlich.

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Justin Scacco

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